手机浏览器扫描二维码访问
第一百七十二章 一位药神父亲的求助（第1页）
结束通话后，卫康立即开始搜索这位叫曹阳的患者家属。
在见面之前，他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美，给我看看曹阳的资料，越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个個网络页面，都是关于曹阳的新闻报道。
果然，这是一位网络红人。
细细看来，原来这位父亲有一位患有nkes综合症的儿子。
因为求药无门，为救治患罕见病儿子，高中学历的曹阳做了一个疯狂的决定——自建实验室，自己制药，由此引发极大关注，红极一时。
曹阳的儿子身患的nkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病，国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童，1962年由nkes首先报道而得名。
由于患者x染色体上的atp7a基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条x染色体通常并不会发病。
患有nkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19个月。
目前，医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。
国际上，补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。
在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧，行政审批手续繁琐，儿童注射液要求更加严格等等原因，最终不了了之。
于是，国内家长的常见选择是，去宝岛和鹰国的医院拿药。
但跨境取药终究不是长久之计，于是曹阳开始走上危险重重的自制药之路。
经过千辛万苦，他自己在家搭建了简陋的实验室，自学医药知识，最终成功为孩子制药，稳定住了孩子的病情。
这件事被媒体报道之后，引发全国热议和关注，曹阳也成了一位网络红人。
无数网友都被他感动到落泪，自发关注他的自制药进展。
除此之外，其他nkes患儿家长也在与他保持联系，希望得到更多的帮助。
看完这些新闻报道，卫康心中有了数。
这位家长的事迹属实让人惊叹，这种坚忍不拔的精神也让人动容。
对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂，孩子的健康也暂时稳定下来。
想必此次前来，是为了劝说三清推出这种仿制药，以便上市后能够让其他患儿家属购买。
毕竟这种药曹阳他也只能自制，无法售卖给其他家属，否则就违法了。
而nkes症的国内患儿数量实在太少，组氨酸铜又是面世许久的简单化合物，没有药企愿意做这种吃力不讨好的事，专门为几十个人生产单独的药物。
卫康决定一会见面的时候答应对方的请求。
因为三清的仿制药部门从建立之初，就一直以来都是优先研发生产罕见病的仿制药。
至今为止，也形成了一系列的罕见病仿制药产品线。
虽然不挣钱，但是一来仿制药技术含量不高，研发投入有限，二来原料成本也不高，三来销量也不高，所以总的来说就算亏钱也亏得有限，属于小打小闹。
反正其他大众疾病的仿制药还是挺畅销的，足够补贴回本了。
总之，罕见病这块本来就是赔本赚吆喝，意义大于利益的存在。
嫡女重来 重生之我的流金岁月 系统内卷关我什么事 独宠天下：医妃太迷人 摄政大明 我有社恐：开局问公司招总裁吗？ 大秦老祖，开局被祖龙掀开棺材板 玄幻：开局身负帝骨横推诸天 重生千秋梦 全球第一杀手 无限之从忍界开始 年代：1960，靠赶山财富自由 赶海：从幸运赶海夹开始暴富 多元纪元 好不容易成为最强，系统却愤怒了 星系精灵时代：我知道所有攻略！ 末世第七城 精灵：放生？不存在的 快穿之满级大佬在线虐渣 穿越后，末世女娇养了未来权臣
凤凰涅盘：太子妃她手撕渣男贱女
大齐镇北侯府双莲并蒂而生，叶晚秋身负真龙之气，全身血液可治百病解百毒，而亲妹却天生体弱，以药为生，父母的偏心，亲妹和自己夫君逸王勾结，骗她十年耗费心血助萧逸登上皇位，他却和她亲妹暗通款曲，功臣时她被囚禁折磨放干血而死。一朝重生，这父母谁爱孝顺谁孝顺，她不伺候了，新婚当日踹掉渣男，转身嫁给高冷禁欲，权势滔天的太子，她...
我可是沅袅袅
上一世她遭遇家破人亡，痛失至亲，又遇上挚爱与闺蜜背叛，一朝凤凰跌入尘埃里，遭人唾弃，让人嫌。重来一次，欲火重生她意外触发了元神成仙，既然天要让她踏血重生，她定要以牙还牙，以眼还眼。披荆斩棘的路上再遇上同样背负深仇雪恨的他...
重生日本当神官
岛国，东京都区，丰之崎私立高中二年组B班的教室内，如同往常一样迎来了学生们的嬉闹声。神官大人，神官大人，我们一起去探索校园怪谈吧！鬼啊！！！如果您喜欢重生日本当神官，别忘记分享给朋友...
天降我才必有用
天降我才必有用简介emspemsp关于天降我才必有用我本天上逍遥仙，老君炉前炼金丹。酒后失德贬凡尘，谁知人间也艰险。尔虞我诈争名利，勾心斗角无下限。天降我才必有用，越挫越勇越向前。翻手为云覆手雨，我命由我不由天。...
满级小祖宗下凡后被大佬们宠野了
翻手毁天灭地覆手起死回生的仙门老祖屡破仙规，遭天道惩罚。于是…她穿成夏家自幼被拐进山村的掌上明珠夏夜。夏家生了三个儿子，终于盼来宝贝小千金，谁知三岁被人贩子拐走。父亲借酒消愁母亲郁郁寡欢三位大佬哥哥思念成疾。老祖以为会穿至被拐走初期，历尽人间苦劫，谁知醒来直接14年后，被救回来的当天本想尽情撒野独自美丽的她，被全家爆宠上天！养女假千金气到五官扭曲巨佬家族间谣言四起从小被拐进山村的野丫头，只会给夏家丢人！大佬哥哥们揭竿而起，夏夜扯一抹邪笑，抬手拍拍他们肩膀我亲自来。众人野丫头还敢有脾气？夏夜笑了。世界第七大未解之谜直径七千三百米的遗迹天坑，是她1000年前跟天道吵架时砸的。学生背到头秃的高考必考古文，是她500年前醉酒写的。所有人都等她装逼翻车，夏家却陆续接到变异植物协会玄学大师超自然组织古武佣兵团考古文化局…的电话听说老祖回来了？哥哥们老祖？打错了，小妹芳龄17。后来，夏夜荣登全球富豪榜第二，颁奖礼上，她轻挑眉梢说好的天谴惩罚，怎么还挺滋润？身旁，全球首富某西装革履的天道帝君自家夫人，怎舍得真罚…如果您喜欢满级小祖宗下凡后被大佬们宠野了，别忘记分享给朋友...
团宠大佬换马啦
团宠大佬换马啦简介emspemsp关于团宠大佬换马啦听说华世家族有个私生女，要长相没长相，要身材没身材，脑子有坑，满脑子都是帅哥。人家都言地沟里的老鼠就该有老鼠的样子，乖乖在阴暗的角落挣扎腐朽。可华晓萌却一路拉轰带闪电，马甲狂换，今天是全球顶尖IT女王，明天是时尚领域设计大咖，最后一不小心成为了各界大佬心尖宠，人生，就是这么平平无奇啊！萧谨言做我老婆好不好！华晓萌萧大佬，拜托拜托，能不能和那个谁谁谁组个cp？嗷嗷嗷，两个美男站在一起，怎么能这么...